Mapeando las características e impactos de la Lucidez Terminal en niños
¿De qué trata la encuesta?
La claridad mental inusualmente mejorada, caracterizada por cambios espontáneos y a menudo notables en el comportamiento verbal y/o no-verbal, ha sido conocida durante más de 250 años. Debido a que estos eventos de lucidez ocurren en personas con condiciones cerebrales severamente deterioradas que harían que tal claridad mental fuera poco probable, se les ha etiquetado como "lucidez paradójica". En muchos casos, ocurren poco antes de la muerte, por lo que también se describen como eventos de lucidez (paradójica) terminal (TL, de las siglas en inglés: “Terminal Lucidity”). A pesar de haber sido reportados durante más de dos siglos, la TL sigue siendo poco comprendida. Aunque a menudo se conoce en personas mayores que padecen demencia, la TL también es muy común en niños que están en fase terminal.
Se necesita más investigación para comprender mejor la TL en los niños, ya que esto proporcionará detalles importantes sobre la etapa final de la vida de los niños que están gravemente enfermos, cuáles serían sus necesidades y las de sus padres/cuidadores en este momento, y cómo el personal médico puede responder de manera apropiada para satisfacer esas necesidades. Este estudio, financiado por la Fundación Bial, tiene como objetivo abordar la necesidad de obtener más información sobre la TL en niños y será el primer estudio de su tipo en el mundo en hacerlo.
¿Quiénes pueden participar?
Para participar en este proyecto, necesitarás:
- Haber presenciado un episodio de TL en un niño en algún momento de su vida.
- Ser competente en el idioma español.
- Tener acceso a internet para completar el cuestionario en línea.
- Ser mayor de 18 años.
¿Qué se te pedirá que hagas?
Si aceptas participar en esta investigación, se te invitará a completar un cuestionario en línea que tomará aproximadamente de 30 a 40 minutos en completar. El cuestionario te hará preguntas sobre el episodio de TL que presenciaste, las circunstancias del fallecimiento del niño que tuvo el episodio de TL, así como el impacto psicológico de presenciar TL en sus creencias espirituales y religiosas, actitudes hacia la vida y la muerte, y la conciencia no-dual.
La participación es voluntaria y no se espera que la participación en esta investigación te exponga a ningún riesgo. Aunque el recuerdo de las experiencias de TL a menudo se expresa como una experiencia positiva, reconocemos que dicha memoria también puede generar emociones inesperadas para algunas personas. Si esto ocurre durante tu participación en este estudio, comunícate directamente con Natasha, quien podrá hablar de estas emociones contigo y brindarte consejos sobre las redes de apoyo apropiadas que pueden serte útiles. Alternativamente, siéntete libre de visitar o contactar una de las siguientes organizaciones:
No se identificaron conflictos de interés en este estudio. Al completar el cuestionario, se te ofrecerá la opción de recibir una copia de cortesía de un artículo sobre TL, como reconocimiento por el tiempo que has dedicado a esta investigación.
¿Cómo se recopilará y utilizará la información?
Al completar el cuestionario, tus respuestas se guardarán automáticamente en un archivo de datos protegido por contraseña en línea. Solo Natasha y otros dos miembros del equipo de investigación tendrán acceso a esos datos, aunque se procesarán junto con los datos de otros participantes. Toda esta información "procesada" se anonimizará, por lo que no podremos vincular ninguna de tus respuestas contigo ni con nadie más que participe en este estudio. Mantendremos esta información de manera segura durante 10 años y es posible que se publiquen los datos "procesados" en un repositorio en línea seguro para que otros investigadores puedan acceder a ellos si lo desean. Debe destacarse nuevamente que toda la información que proporciones se anonimizará por completo.
No se te pedirá que proporciones tu nombre u otros detalles identificativos como parte de las respuestas del cuestionario. La única vez que se te pedirá que proporciones tu dirección de correo electrónico es al completar el cuestionario si deseas que se te envíe un resumen de los hallazgos por correo electrónico una vez que se complete la investigación y/o si deseas recibir una copia cortesía del artículo - estos, sin embargo, son opcionales.
¿Cuáles son tus derechos?
No estás obligado a participar en esta investigación, pero si decides hacerlo, debes saber que puedes:
- rechazar responder cualquier pregunta en particular;
- retirarte de la investigación hasta 7 días después de haber enviado sus respuestas. Para ello, se te pedirá que crees un identificador único (puede ser un nombre o un número o una combinación de ambos), para que podamos vincular tus datos con su identificador. No es necesario que proporciones tu propio nombre ni ningún otro detalle;
- hacer cualquier pregunta sobre el estudio en cualquier momento durante la participación, poniéndote en contacto directamente con Natasha;
- proporcionar información sabiendo que tu nombre no se utilizará ni se vinculará de ninguna manera con ninguna información identificable relacionada con tus respuestas;
- recibir un resumen de los hallazgos del proyecto cuando se concluya, si así lo deseas;
- recibir una copia cortesía de un artículo sobre TL como reconocimiento por tu tiempo participando en esta investigación.
¿Qué sigue?
Si estás interesado en completar el cuestionario, por favor haz clic en el botón al final de esta página para comenzar.
¿A quién puedo contactar?
Si tienes alguna pregunta sobre la investigación, no dudes en ponerte en contacto con Natasha directamente, por correo electrónico:
Associate Professor Natasha Tassell-Matamua, PhD
Centre for Indigenous Psychologies, School of Psychology, Massey University, Aotearoa New Zealand
N.A.Tassell-Matamua@massey.ac.nz
Este proyecto ha sido revisado y aprobado por el Comité de Ética Humana de la Universidad de Massey: A del Sur, Solicitud 22/52. Si tienes alguna cuestión o inquietud sobre cómo se lleva a cabo esta investigación, por favor, ponte en contacto con la Dra. Negar Partow, Presidenta del Comité de Ética Humana de la Universidad de Massey: A del Sur, teléfono 04 801 5799 x 63363, correo electrónico humanethicsoutha@massey.ac.nz.