Titre du projet: Les personnes atteintes de tous types d'épilepsie rapportent-elles des expériences exceptionnelles associées et lesquelles ont-elles ?
Nous aimerions vous inviter à participer à ce projet de recherche. Avant de décider, vous devez comprendre pourquoi la recherche est menée et ce qu'elle impliquera pour vous. Veuillez prendre le temps de lire attentivement les informations suivantes et poser des questions sur tout ce que vous ne comprenez pas. Vous pouvez parler de l'étude et la partager avec d'autres personnes si vous le souhaitez.
Quel est l'objectif de l'étude ?
L'objectif de cette étude est d'explorer les expériences exceptionnelles, anomales et spirituelles des personnes atteintes d'épilepsie. Cette étude est importante car elle considérera la profondeur et l'étendue de l'expérience des personnes atteintes d'épilepsie et leurs répercussions sur leur vision de la spiritualité. Cette recherche explorera ces expériences à travers l'utilisation d'un questionnaire en ligne pour mieux identifier vos expériences. Elle s'adresse uniquement aux personnes ayant fait I 'expérience d'une épilepsie.
Pourquoi ai-je été invité à participer à l'étude ?
Vous avez été invité à participer à cette étude car vous êtes un adulte âgé de 18 ans ou plus, atteint d'épilepsie et que vous avez vécu des expériences exceptionnelles, spirituelles ou anomales qui sont, selon vous, associées à votre état.
Dois-je participer ?
Non, vous n'êtes pas obligé de participer. Votre participation est volontaire. Il n'y aura aucune conséquences négatives en termes de traitement ou de soutien si vous décidez de ne pas participer ou de vous retirer ultérieurement. Vous pouvez demander le retrait de vos données dans un délai d'une semaine après avoir rempli le questionnaire sans donner de raison et sans préjudice. Si vous vous retirez, toutes vos données seront détruites. Veuillez contacter le chercheur principal (renaud.evrard@univ-lorraine.fr) avec le nom que VOLIS avez fourni sur le questionnaire en ligne.
Que ferai-je dans l'étude ?
Si vous acceptez de participer, vous recevrez un lien pour remplir le questionnaire. Au début, vous devrez signer un formulaire de consentement. Votre participation prendra environ 30 à 45 minutes. Pendant ce temps, on vous demandera de répondre à des questions sur vos expériences passées et actuelles. Il est de votre droit de sauter toute question à laquelle vous ne voulez pas répondre. Vous pouvez remplir le questionnaire à votre propre rythme. Il y aura également la possibilité de prendre de courtes pauses, si VOLIS en avez besoin.
Que va-t-il arriver aux résultats de cette étude ?
Les résultats de cette étude seront inclus dans un rapport et exposés scientifiques, et également publiés dans des revues académiques. Les réponses collectées à l'enquête seront incluses dans l'article, mais sans votre nom ni aucun détail d'identification. Les détails seront partagés avec des professionnels de l'épilepsie, pour les aider à mieux comprendre vos expériences. Il est possible que d'autres universitaires souhaitent utiliser les données anonymisées ; nous nous assurerons que leurs raisons d'accéder aux données sont appropriées avant de transférer quoi que ce soit, et tout sera fait en utilisant des méthodes de transfert de données sécurisées et confidentielles.
Quels sont les risques et les avantages de participer ?
Les avantages de participer sont l'opportunité de partager vos expériences personnelles, perceptions et perspectives que vous n'avez peut-être jamais eu la chance de partager auparavant. Le bénéfice de le faire peut être de reconnaître ces expériences et de contribuer à leur compréhension pour la communauté professionnelle de l'épilepsie. Vous aiderez à faire progresser la compréhension de l'épilepsie et le traitement des personnes atteintes de cette condition.
Si vous éprouvez de I 'angoisse quant à cette participation, veuillez contacter ces lignes d'assistance gratuites et confidentielles pour obtenir du soutien
Est-ce que ma participation à l'étude sera confidentielle ?
Oui. Vos informations seront tenues confidentielles et nous suivrons des pratiques éthiques et légales en relation avec toutes les procédures de l'étude. Les données personnelles (votre nom, vos coordonnées) seront traitées conformément au Règlement général sur la protection des données (RGPD) de 2018 afin que des personnes non autorisées n'y aient pas accès. Vos données seront anonymisées et nous n'utiliserons pas votre nom ni tout autre détail qui pourrait vous identifier ou identifier d'autres personnes. Les données de recherche, telles que les transcriptions d'entretiens stockées électroniquement, seront conservées dans des dossiers et des appareils cryptés ou protégés par mot de passe pour minimiser les risques et empêcher tout accès non autorisé ou toute perte accidentelle. Les données personnelles seront toujours stockées dans un dossier crypté séparément de vos réponses au questionnaire. Le chercheur principal sera responsable de la conservation, du traitement et de la suppression de vos données conformément à l'éthique de la recherche, au code et aux procédures de l'université
Que se passe-t-il s'il y a une question ou un problème ?
Si vous avez des questions, des préoccupations ou des plaintes concernant votre participation à cette étude, veuillez contacter le chercheur principal, Renaud EVRARD (renaud.evrard@univ-lorraine.fr). Cette étude a reçu l'approbation du comité d'éthique de la
Faculté de la santé, de l'éducation et de la société de l'Université de Northampton, au Royaume-Uni
Nous vous remercions d'avoir pris le temps de lire cette fiche d'information. Votre participation serait grandement appréciée.
Si vous souhaitez obtenir des informations supplémentaires avant de participer, veuillez contacter l'investigateur principal de l'étude : Renaud EVRARD (renaud.evrard@univlorraine.fr)